5 de novembro, Dia do Cuidador Informal
CUIDADOR, aquele que cuida, ou o que é zeloso, diligente; Pessoa que presta
assistência de forma continuada ao indivíduo dependente ou incapaz de
realizar alguma(s) ou todas as suas atividades diárias.
Tarefa exigente "ser cuidador", em que mais do que "Cuidar na Dor", se
espera que o ato seja "Cuidar com Amor".
Cuidar na dor: transporta-nos para um cenário mais negativo, como um fardo,
peso, obrigação... Cuidar com Amor, por sua vez, subentende maior leveza,
entrega espontânea e genuína. Contudo, nos dias de hoje, ser Cuidador,
particularmente se assumido numa posição de cuidador informal de longa
data, transforma aquilo que teria iniciado com Amor, numa situação
constante de Dor para quem cuida.
Os Cuidadores Informais na maioria das vezes são familiares diretos como
pais, filhos, cônjuges, sendo que, por esse motivo, os próprios não se
identificam como cuidadores. É suposto os pais cuidarem dos filhos; é
natural que após toda uma vida conjunta, o marido (ou esposa), cuide do
cônjuge mais debilitado, pois a promessa foi "até que a morte nos separe";
é esperado pelos pais que tendo dedicado tanto de si aos filhos, na fase de
maior debilidade, um dos filhos se assuma como o cuidador... Ora, este ato
de cuidar exercido de forma continuada, todos os dias da semana, todas as
horas do dia, leva inevitavelmente a um desgaste físico e emocional, por
maior que o Amor seja.
Existe, desde 2019, o Estatuto do Cuidador Informal. Um estatuto tão
desejado por muitos. Havia uma enorme esperança de que este viesse trazer
alguma garantia e tranquilidade a quem exerce o papel de cuidador. No
entanto, até ao momento, ainda não nos foi possível assistir na prática a
um apoio efetivo e/ou alívio geral nas tarefas de cada cuidador.
Das maiores necessidades mencionadas pelos Cuidadores Informais sempre foi
"tempo de descanso". Na verdade, mesmo antes da definição Estatuto do
Cuidador Informal, estava já prevista a possibilidade de encaminhamento da
pessoa cuidada para a Rede Nacional de Cuidados Continuados, pelo motivo
"descanso do cuidador". No entanto, o acesso a este apoio sempre foi
extremamente deficitário, levando ao desespero de muitos.
À data de hoje, num cenário tão negativo quer no setor social, quer no
setor da saúde, é necessário criar parcerias, unir esforços, traçar
estratégias conjuntas, de forma a que se possa fazer mais com o pouco que
se tem.
A ACFAB - Associação de Cuidadores Familiares e Amigos de Braga acredita
que para se traçar qualquer estratégia tem que se conhecer minimamente a
realidade existente no momento. Nesse sentido, temos um questionário
preparado para lançar brevemente, com o intuito de perceber o retrato
concelhio no que concerne à tipologia de cuidadores informais e pessoas
cuidadas: quais as principais necessidades sentidas; se já solicitaram o
Estatuto do Cuidador Informal; se têm algum tipo de apoio, etc.
Sabemos que o cansaço extremo e as situações de desespero levam a
incidentes, lapsos, intercorrências, agudização de doenças, internamentos
hospitalares, entre outros, sendo que, o Cuidador tem que gerir muitas
vezes nestas circunstâncias um misto de emoções que oscilam entre a culpa e
o alívio. A culpa de não ter conseguido evitar a situação de agudização de
doença e o alívio de durante aquele tempo de internamento, poder finalmente
ter "algum" descanso. Quem pode responsabilizar este ser humano pela
dualidade de emoções sentidas nestas circunstâncias?? NINGUÉM.
A Direção da ACFAB, com funções assumidas desde Junho de 2023, definiu como
foco para este mandato contribuir para "Dignificar a Arte de Cuidar", em
que, quer a posição do cuidador deve ser compreendida e salvaguardada, quer
a situação da pessoa cuidada.
Deste modo, é nossa intenção criar redes de parceria, reunir o máximo de
informação, esforços e apoio para que todas as partes se sintam acolhidas e
para que possamos então contribuir para a redução do peso do ato de cuidar.
Porque de certa forma TODOS somos cuidadores, familiares e/ou amigos,
então, unamos os nossos corações num sentido de propósito maior, capaz de
contribuir para um cuidado mais digno para todos os intervenientes.
Por Daniela Oliveira, Presidente da Direção Associação dos Cuidadores, Familiares e Amigos de Braga - ACFAB
Dia do Cuidador Informal: Valorizar Quem Cuida é Valorizar a Humanidade
Por Fátima Barbosa, Técnica Superior, Investigadora e
Dirigente da ACFAB – Associação de Cuidadores, Familiares e Amigos de Braga
No dia 5 de novembro celebra-se o Dia do Cuidador Informal, uma data que, apesar de muitas vezes ignorada, tem um significado profundo e urgente. Em Portugal, são milhares os cuidadores informais – na sua maioria familiares, sobretudo mulheres – que, por amor ou por dever, dedicam-se a cuidar de um ente querido. Curiosamente, muitos desses cuidadores não se reconhecem como tal, embora desempenhem esta missão com intensidade e sacrifício diários.
Cuidar de alguém é um ato de profunda humanidade, repleto de recompensas, mas também marcado por enormes desafios. Acompanhar quem se ama traz um sentido de realização e propósito, mas acarreta igualmente um elevado desgaste físico e emocional, muitas vezes levando os cuidadores à exaustão e a problemas de saúde mental.
Neste Dia do Cuidador Informal, é essencial refletir sobre os cuidadores informais de meia-idade e mais velhos, grupo que os estudos indicam ser o que mais crescerá nas próximas décadas. Ao longo da minha vida pessoal, profissional e académica, tive a oportunidade de testemunhar a importância destes cuidadores e os inúmeros obstáculos que enfrentam, especialmente os cuidadores conjugais – maridos e esposas que, apesar da idade avançada, cuidam dos seus parceiros de vida.
Recordo-me de um testemunho particularmente marcante durante uma investigação que realizei, o qual reforçou em mim o propósito de dar voz a estes cuidadores. Um homem, recém-aposentado, partilhou como viu os seus planos para a reforma serem abruptamente interrompidos ao assumir o cuidado da esposa, acamada após um Acidente Vascular Cerebral. Com os filhos a trabalhar e a reforma da esposa insuficiente para uma vaga numa Estrutura Residencial para Idosos, ele assumiu o papel de cuidador, contando apenas com o apoio do Serviço de Apoio Domiciliário e a ajuda dos filhos ao fim de semana. Passava os dias sentado num banco de pedra no jardim, à espera dos horários dos cuidados e da chegada das auxiliares do Serviço de Apoio Domiciliário, para assim conseguir algum tempo para si. Confessou-me que começou a fumar mais, que se sentia perdido e que a sua vida parecia ter perdido o sentido.
Não sei o que aconteceu a este cuidador informal. Não sei se a esposa foi eventualmente institucionalizada, se ainda vive, se o cuidador sobreviveu ou se, ainda hoje, continua a cuidar.
É essencial que a sociedade desperte para a realidade dos cuidadores informais, pois é provável que todos nós, em algum momento, venhamos a ser cuidadores ou a ser cuidados. É vital assegurar uma boa qualidade de vida para quem cuida e para quem é cuidado. Muitos cuidadores enfrentam este desafio sem preparação, mas é urgente que a sociedade se mantenha atenta às suas dificuldades, não só durante o cuidado, mas também no período pós-cuidado. O luto dos cuidadores é uma realidade que merece ser encarada com atenção e sensibilidade por famílias, profissionais de saúde e a sociedade em geral.
O Dia do Cuidador Informal, portanto, não deve ser apenas uma ocasião para homenagens simbólicas, mas um ponto de partida para uma discussão séria e contínua sobre como a sociedade pode apoiar de forma concreta estes cidadãos. São urgentes políticas públicas de suporte efetivo, desde o reforço do estatuto dos cuidadores até à criação de programas mais acessíveis de apoio psicológico, financeiro e de descanso, conhecidos como cuidados de alívio. Para que o ato de cuidar não se transforme num fardo insustentável, é fundamental que o Estado assegure que os cuidadores informais não estão sozinhos nesta missão.
Reconhecer a importância do cuidador informal exige mais do que palavras; implica ações concretas e eficazes que garantam dignidade e qualidade de vida tanto para o cuidador como para quem recebe os cuidados. Afinal, cuidar é um trabalho essencial, e sem ele, muitas vidas ficariam desamparadas. Que este Dia do Cuidador Informal seja um momento de reflexão sobre o que ainda falta fazer para apoiar quem cuida e sobre a nossa responsabilidade coletiva para com estas pessoas.
Sabia que Braga tem uma Associação que Cuida dos Cuidadores?
Bruno Miguel Machado, Jurista e Presidente do Conselho
Fiscal da ACFAB
A ACFAB - Associação de Cuidadores, Familiares e Amigos de Braga foi
fundada em 2018, por um grupo de pessoas que habitualmente frequentavam o
"Café Memória". Este “café” tratava-se de uma iniciativa do Município de
Braga, em parceria com a Alzheimer Portugal, e pretendia ser um local de
encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, bem como
aos respetivos familiares e cuidadores, para partilha de experiências e
eventual suporte. Naquela altura, em face da adesão a esse projecto,
entendeu-se que fazia todo o sentido criar uma associação que cuidasse dos
Cuidadores e seus familiares.
Nasceu assim a ACFAB, Associação de Cuidadores e Familiares de Braga. Foi, nessa altura, que deu os primeiros passos, mas, infelizmente, fruto da pandemia deixou de ter actividade.
Retomou novamente em 2023, com uma nova Direcção, liderada por Daniela Oliveira, que empregou uma nova dinâmica à Associação, sob o pilar “Dignificar a Arte de Cuidar”. Este mote pretende sensibilizar para a importância do cuidado e para o impacto que o acto de cuidar exerce não só na pessoa cuidada, como no(s) seu(s) cuidador(es) e contexto envolvente.
Após a tomada de posse, a ACFAB envolveu-se de imediato num conjunto relevante de projectos, dos quais se destacam o lançamento de um questionário para aplicação ao máximo de cuidadores do Concelho de Braga, de forma a melhor conhecer a realidade concelhia, possibilitando a definição de uma estratégia de trabalho mais organizada e consistente.
Ao mesmo tempo, disponibilizou o Gabinete de Apoio ao Cuidador, com a presença do tesoureiro, Sr. José Luís Carriço, onde se procura colaborar na divulgação dos diferentes apoios existentes no concelho, bem como no apoio ao preenchimento do formulário do Estatuto do Cuidador Informal para a Segurança Social. Este gabinete funciona às terças-feiras das 15:00 às 17:00 na Rua Sá de Miranda (espaço cedido pela paróquia de S. Lázaro).
Para além disto, está a organizar um ciclo de conferência para cuidadores. A primeira sessão decorreu no passado dia 18 de Novembro, dedicada ao “Estatuto do Cuidador Informal – Requisitos Legais.”. A segunda vai já decorrer no próximo dia 09 de Dezembro, pelas 10h00, na Escola Secundária Alberto Sampaio e vai dedicar-se ao tema “Sou Cuidador? E agora?”.
Convida-se todos os bracarenses a comparecerem!
*O autor por opção não escreve segundo o novo acordo ortográfico.
Ser Cuidador: um caminho diferente
Por Bianca Maria Carriço, Terapeuta da Fala e Dirigente da
ACFAB - Associação de Cuidadores, Familiares e Amigos de Braga
Há algum tempo, discutia com um amigo a questão de ser cuidador e este "Estatuto" que tanto se debate.
Ambos, enquanto técnicos na área da deficiência, deparamo-nos (consulta a consulta) com quem cuida do nosso paciente. Somos formatados para intervir nas nossas áreas, muito específicas. Somos, de alguma forma, cuidadores formais, por 50 minutos, de alguém. Avaliamos, intervimos, orientamos outros profissionais, orientamos pais, avós, tios... Cuidadores.
Mas o que sabemos nós do que realmente é o outro lado?! Nada.
Num mundo onde o ser profissional, o ter mestrados, especializações e um sem fim de técnicas, parecem estar na ordem do dia; o ponto-chave foi esquecido. Ser pessoa.
É o que ambos defendemos na nossa atuação, postura. Nós somos pessoas, aqueles com quem intervimos são pessoas, quem cuida deles são pessoas. Por vezes, as técnicas, os objetivos, os resultados têm de ficar de lado porque ser pessoa vai muito além disso.
Eu não sei o que é idealizar um filho "perfeito", um sem-número de passeios, experiências com ele, ensinar-lhe a falar, ler, andar de bicicleta; levá-lo ao ballet, ao ténis; chorar com ele as suas desilusões, ficar nervosa pelo seu primeiro emprego e até acompanhá-lo ao altar; e ver esses sonhos desvanecer depois de um teste pré natal, depois de um parto tortuoso, na primeira vez que o vejo ou nos seus primeiros anos de vida. Não sei.
Não sei o que é não conseguir deixá-lo com primos ou não ter tão pouco quem possa ficar com ele por umas horas. Não sei o que é trabalhar, correr para a escola sempre que há uma birra e não o acalmam ou se engasga com a primeira colherada do lanche, com o coração desfeito; ficar com ele porque há um passeio, visita de estudo e "não é bom ele ir, mãe". Não sei o que é levá-lo a um sem-número de terapias e consultas, com ele cansado, e ainda ser terapeuta em casa.
Não sei o que é ouvir técnicos dizer o quão difícil foi a consulta, que ele não quis participar, relatórios onde os senhores doutores escarrapacharam o que ele não faz, nem conseguirá. Não sei o que é lidar com todas essas palavras, exigências, críticas e ainda voltar para a próxima dose, a próxima sessão. E não chorar. Aguentar-me. Não sei.
Por isso, enquanto técnica, tenho um enorme respeito por esse cuidador. Acresce ali, no momento em que se consciencializa do que é a deficiência, de que ela, agora, faz parte da sua realidade, o peso de ser cuidador para a vida inteira. Todos os planos, todas as "normas" desaparecem. Cada deficiência, cada criança/pessoa cuidada requer caminhos distintos. Mas têm em comum o mesmo ponto: é vitalício. Não é um ano, 7 meses ou 10 anos. É muito mais. É uma vida!
O estatuto tenta auxiliar e focar várias medidas de apoio, mas onde estão as pessoas que veem este cuidador como cuidado vitalício que, também, é? Quem se preocupa em cuidar de quem tem a profissão vitalícia de cuidador num mundo divergente? Cuidar, como pessoa, desta pessoa.
Esta é uma reflexão que, modas ou não, nunca deveria ser ignorada.